Mamma Katia e quella sorpresa nell'uovo di Pasqua che tarda ad arrivare

“Da 8 anni a questa parte nell’uovo di Pasqua spero di trovare una cura per garantire una vita migliore a mia figlia. Un sogno davvero molto grande che speravo quest’anno di poter esaudire. Perché quella cura c’è, ma ad oggi non è ancora arrivato il via libera dall’Aifa”. A parlare alla redazione di MonzaToday è Katia Aracri, di Nova Milanese. Sua figlia  Alessia Corvaia ha 22 anni e da 7 lotta contro la Atassia di Friedreich una patologia che colpisce il sistema nervoso e alcuni organi. Una grave patologia progressiva che Alessia ha scoperto quando era una ragazzina. “Fino a 15 anni Alessia stava benissimo, era una ragazzina come tante altre - racconta la mamma a MonzaToday -. Poi la diagnosi, la progressione della patologia e da 2 anni Alessia è sulla sedia a rotelle”. Ma Alessia, sostenuta dalla grande forza di mamma Katia, non si arrende e ha già lanciato un appello alla premier, al ministro Schillaci, ai vertici dell'Aifa affinché quel farmaco (Omaveloxolone, venduto con il marchio Skyclarys, è un farmaco utilizzato per il trattamento dell'atassia di Friedreich) venga approvato e distribuito dal Sistema sanitario anche in Italia. Curasi con i propri mezzi sarebbe impossibile: la terapia costa circa 30mila euro al mese. 

Ma ad oggi il via libera non è ancora arrivato. “Oggi avrei voluto trovare nell’uovo di Pasqua la notizia che Aifa ha approvato il farmaco - prosegue -. E proprio oggi nel giorno di Pasqua facciamo un nuovo appello al nuovo consiglio di amministrazione di Aifa (che si è insediato lo scorso 20 marzo, ndr). Chiedo di approvare e rendere disponibile questo farmaco il prima possibile”. Una richiesta e una battaglia che Katia porta avanti, non solo per sua figlia, ma per i tanti ragazzi che soffrono di questa malattia. “Un farmaco che è già stato approvato ed è in uso negli Stati Uniti dove sta dando grandi risultati – aggiunge -. Dalla malattia, purtroppo, ad oggi non si guarisce, ma i pazienti che assumono questo farmaco hanno riscontrato importanti miglioramenti”.

Oggi per Katia non è un giorno di festa. “Perché oggi per la mia Alessia è un giorno come tutti gli altri - spiega -.  Giornate sulle montagne russe, tra umore alto e basso a causa di questa malattia che avanza. Per me non è un giorno di festa pensando a quello che sta vivendo mia figlia, e i figli di centinaia di altre famiglia in Italia”. E c’è grande rammarico pensando che basta una firma per cambiare (in meglio) la vita di sua figlia. “Noi non possiamo più aspettare - conclude -. Mi auguro che questo messaggio arrivi ai vertici di Aifa e al suo nuovo consiglio di amministrazione affinché possano esaudire il sogno di centinaia di famiglie: perché oggi la speranza per questa malattia esiste”.