Malattia di Huntington, mancano gli specialisti per curare i pazienti

Almeno 5000 malati e 15mila persone a rischio in Italia. Buona parte dei quali neanche passa dal Sistema sanitario nazionale. Sono i numeri della Còrea di Huntington una patologia degenerativa che colpisce il sistema nervoso distruggendo i neuroni. Nonostante solo in Lombardia siano circa 1000 i malati, sono pochi gli strumenti che il sistema sanitario nazionale ha adottato per aiutare le persone affette da queste patologia e per sostenere le loro famiglie.  Con costi sociali altissimi.

A scattare questa fotografia è una ricerca condotta dall’Osservatorio e Metodi per la Salute (OsMeSa ) dell’Università di Milano-Bicocca, e dall’Associazione Italiana Còrea di Huntington - AICH Milano Onlus , presentata questa mattina presso l’Università di Milano-Bicocca in occasione del convegno “La chiamano danza ma si pronuncia malattia”.           

Lo studio ha coinvolto 20 famiglie di malati di Huntington, indagando su quelli che sono i bisogni del malato e di chi lo assiste. Tutti hanno invocato una maggiore supporto da parte della rete assistenziale. "Un bisogno generalizzato – ha sottlineato la professoressa Mara Tognetti che in Bicocca insegna Politiche sanitarie - è quello di ritrovare del tempo per sé e per le relazioni sociali, totalmente annullate dall’assistenza alla persona malata. Non dimentichiamo inoltre che si tratta di una patologia che fa saltare il patto fra le generazioni e il patto genitori figli".