"Mi manca un bacio, un abbraccio", Salvina combatte la Sla ed è più forte della pandemia

Un virus invisibile che da più di un anno ha stravolto le vite di tutti. Una pandemia che giorno dopo giorno sembra infinita che oltre a lasciare dietro di sé tantissime vittime ha aumentato le distanze e sconvolto le abitudini di tutti, privando ognuno di pezzi importanti di normalità. E a qualcuno ha sicuramente tolto più di altri.

Salvina Candarella, 52 anni, da un anno e due mesi non vede la sua famiglia. Se non attraverso un vetro, separati da una barriera o divisi da due tavoli. Non stringe le mani dei suoi due figli - di 16 e 20 anni - che giorno dopo giorno sono diventati uomini e non sente il calore di una carezza che arriva da suo marito. Da quattordici anni combatte con la Sla e da otto è ospite della Rsd Fondazione Sacra Famiglia Onlus di Inzago dove a causa della malattia ha imparato a comunicare con il mondo -parlando e scrivendo - con l'ausilio di un puntatore oculare e di una tabella. "Le giornate sono pesanti come avere un peso sulla schiena e sono molto lunghe sopratutto le notti, quando non hai nient'altro che i tuoi pensieri che a volte possono farti male" racconta Salvina, siciliana d'orgine e brianzola d'adozione che prima di trasferirsi a Cambiago ha abitato per anni a Brugherio dove ha coltivato una delle sue più grandi passioni: il ballo.

"E' stato un anno duro: mi sono sentita sola"

"Quest'anno è stato molto duro e pesante, sono dovuta stare lontana da tutti mi sono sentita sola, mi sono chiusa ancor di più in me stessa a causa della Sla, ma per lo meno prima avevo la mia famiglia e gli amici che venivano a trovarmi e le giornate passavano un po' più leggere. Ormai sono 14 mesi che siamo chiusi a tutti, non possono entrare né famigliari, né amici e né volontari insomma vediamo solo gli operatori sanitari e dipendenti della struttura, le solite facce giorno dopo giorno, mese dopo mese" racconta.

Una scelta dettata dalle misure di prevenzione e dai rigidi protocolli adottati dalla direttrice del centro Valentina Siddi e della direttrice sanitaria Roberta Grisetti che sono serviti anche a scongiurare eventuali contagi. "Una decisione sofferta ma propizia, perchè sono riuscite a limitare i danni, solo pochi casi nella seconda ondata ma senza conseguenze" spiega Salvina.

Distanti ma vicini con la tecnologia ma non basta

Ad accorciare le distanze, almeno virtualmente, in questi mesi ci ha pensato la tecnologia: videochiamate, chat e telefonate che hanno permesso di sentire una voce amica a riempire i silenzi di giornate che a volte sembravano infinite. "Quello che manca di più è il contatto diretto" racconta Salvina. "Semplicemente una stretta di mano, un bacio e una carezza".

Nella residenza per disabili di Inzago, come avviene un po' ovunque anche per le altre strutture, la pandemia ha alzato barriere di solitudine che per quanto possibile hanno cercato di abbattere gli operatori e gli educatori del centro, tra cui Paolo De Gregorio che ha sempre tentato di reinvetare attività nel rispetto delle normative anticovid per non spegnere la creatività e l'allegria degli ospiti. "Le nostre giornate sono cambiate molto, abbiamo dovuto rinunciare alle uscite, ai pranzi in famiglia, al nostro teatro, alle nostre interviste a tutti quei personaggi che sono passati a farsi conoscere da noi. Alle molteplici attività con i nostri volontari, i video girati per inserirli nei nostri spettacoli, e alla radio dove avevamo una nostra trasmissione".

"Questa pandemia mi ha tolto quella poca libertà che ero riuscita ad ottenere, mi ha tolto la presenza quotidiana di mia madre e di mio marito, il vedere i miei figli, mi ha tolto la serenità della testa che adesso non si ferma più". Lontananza, silenzi e tante riflessioni. Ma quest'anno difficile di assenze a Salvina ha anche insegnato qualcosa: "Ho imparato che in fondo sono più forte di quanto credessi, non mi sono mai fatta abbattere anche grazie al sostegno del mio educatore Paolo De Gregorio che ha fatto di tutto per riempire le nostre giornate e sempre pronto ad ascoltarmi, sono stata fortunata almeno in questo ad averlo al mio fianco".

"Cara stronza ti scrivo", la scrittura e la forza di Salvina

Nei momenti più difficili ad aiutarla ci ha pensato la scrittura. "Ho scritto, usando i miei occhi, due libri il primo "Silenzio, Lacrime, Amore" in cui racconto la mia vita fino al l'arrivo della malattia e l'approdo qui al centro. Il secondo invece si intitola "Cara Stronza ti scrivo" in questo racconto la Sla: cosa provo, le mie sensazioni e i miei sentimenti".

"Ora speriamo che grazie ai vaccini si possa ricominciare a tornare a vivere con un po' di serenità in più. Sono stanca ho bisogno di un abbraccio, di un bacio, di vedere le loro facce da vicino, ho bisogno di sentire le loro voci non solo attraverso una videochiamata, insomma rivoglio la mia vita, la mia famiglia, i miei amici". Un grido silenzioso a quella quotidianità che profuma di normalità. Alla vita.