Paola, la ragazza con una malattia sconosciuta che le paralizza le gambe

La mattina quando Paola si sveglia è sempre un’incognita. Non sa se quel giorno i dolori saranno talmente forti da impedirle di proseguire con le sue normali attività, o se le lasceranno tregua permettendole di lavorare (da casa), ma anche di accudire i suoi due bambini e di svolgere i piccoli lavori domestici.

Un volo a vuoto fino a Palermo 

Paola, 25 anni di Besana Brianza, ormai è uno scricciolo di 40 kg. Da oltre 10 anni sta combattendo contro una gravissima forma di endometriosi ma nel frattempo sono comparsi nuovi sintomi legati probabilmente a una patologia neurologica. Improvvisamente le si paralizzano le gambe e avverte forti dolori. Adesso sono comparsi anche problemi a livello delle braccia e delle mani. Venerdì 3 febbraio si era recata a Palermo per sottoporsi a una visita specialistica da un luminare che avrebbe dovuto dare un nome a quel disturbo neurologico che, come le aveva riferito lo specialistica dal quale è in cura da molti anni, probabilmente non deriva dall’endometriosi. Tra i sospetti c’è quello della fibromialgia. “Ma purtroppo quella visita non sono riuscita a farla – racconta -. Un problema di cattiva organizzazione della segreteria, malgrado la visita fosse stata prenotata, confermata e pagata anticipatamente. Sono andata in aereo con mio marito, con il volo già prenotato per il rientro la sera stessa. Avevo la visita alle 14, sono arrivata in anticipo di un’ora per poi scoprire alle 17.30 che da ore il professore era in sala operatoria e non si sapeva a che ora avrebbe finito”. Impossibile per lei fermarsi una notte in più, con il rientro il giorno successivo con prezzi esorbitanti del volo. E il medico presente una volta iniziata a leggere la cartella clinica della giovane brianzola l’ha indirizzata nuovamente al professore. Paola, sconsolata, è ritornata a casa. Senza la diagnosi, ma con i dolori e la rabbia di un viaggio a vuoto.

Una vita piena di limiti

“Non sono arrabbiata con i medici, ma proprio con l’organizzazione del reparto – spiega -. Un reparto frequentato da ragazze e da donne con problemi molto gravi. Problemi che diventano invalidanti come nel mio caso. Le gambe improvvisamente si paralizzano e mi fanno male. Lavoro da casa, al pc non riesco a stare seduta più di un’ora poi mi devo alzare e lavorare in piedi. Un viaggio in treno o in aereo per me è un inferno. Adesso i problemi sono arrivati anche alle mani e alle braccia, tanto che stirare o passare l’aspirapolvere in alcuni casi è davvero un’impresa. A tutto ciò si uniscono i disturbi dell’endometriosi che ormai mi sta divorando. Il ciclo di 22 giorni, il ferro a livelli pressoché zero. Farmaci e presidi li devo acquistare di tasca mia. Non mi capacito del fatto che una malattia come l’endometriosi riceva trattamenti diversi a seconda delle regioni: in Sicilia ho scoperto che forniscono anche il tesserino dei disabili da esporre in auto, qui è una malattia fantasma”.

Un'associazione per aiutare le altre donne

Ma Paola non si arrende. E recuperate le forze, grazie anche al sostegno e all’amore della sua famiglia, va avanti. “Devo dare un nome a questa malattia – prosegue -. Capire di che cosa si tratta e come si evolve. Nel frattempo mi sto adoperando per aprire un’associazione di volontariato che aiuti tutte le donne affette da patologie misteriose. Una sorta di malate fantasma non riconosciuti dal sistema sanitario nazionale”. Paola si rivolge quindi alle donne affette da endometriosi, neuropatia del pudendo, fibromialgia, adenomiosi e vulvodinia. L’obiettivo è non solo informare, ma anche aiutare nel disbrigo delle pratiche e stipulare convenzioni con le strutture sanitarie per avere sconti per visite, esami e assistenza. Per informazioni inviare un’email a enfavunapertutte@gmail.com. Inoltre Paola ha creato anche una pagina Instagram Endometriosi.dovevado dove racconta la sua vita quotidiana con l'endometriosi.