"Non lasciamo sole le famiglie con bimbi gravemente disabili"

"Diventare genitori espone ad una sensazione generale di impreparazione: tra l’attesa e l’arrivo, quello che si legge, quello che si ascolta, quello che si vede, non basta mai. Quando in questo percorso, ci si scontra con ostacoli più grandi come la consegna di una diagnosi di patologia/disabilità di un figlio, il sistema famiglia si ritrova catapultato in una nuova dimensione, rispetto alla quale gli strumenti di comprensione del mondo utilizzati per tutta la vita, sino a quel momento, vengono meno".

Sofia, una malattia senza cure

A parlare è la monzese Marta Paddeu, mamma di Sofia, una bimba nata con una gravissima disabilità. Non è stato facile per lei e per il marito Gabriele affrontare questo calvario. Ma dalla sua esperienza personale di mamma e di professionista nel mondo della disabilità, ha deciso di mobilitarsi e di creare tutta quella rete sulla quale la sua famiglia non ha potuto fare affidamento. Una rete che inizia nel momento stesso della diagnosi (alcuni volte già in fase di gestione). Una rete a disposizione, non solo del bambino, ma di tutta la famiglia che rischia davvero di andare in tilt.

Un aiuto in fase perinatale

Da qui l'idea di Marta: creare un aiuto già nella fase perinatale, cioè quella da 0 a 2 anni. "Quel periodo è fondamentale per ancorare, supportare la madre, il padre, la coppia nel disorientamento, in quella naturale crisi generata dal passaggio tra il bambino immaginato e il bambino reale, in una quotidianità fantasticata che diviene acrobatica da diversi punti di vista: psicologico, sociale, economico", aggiunge. Un progetto che adesso si concretizza con una tavola rotonda che si svolgerà giovedì 12 maggio dalle 14 all'ospedale San Gerardo di Monza (nell'Auditorium Pogliani).

Un incontro al San Gerardo

L'evento, promosso dalla Onlus S.P.R.I.N.T (fondata dai genitori di Sofia per aiutare le famiglie alle quali è stata diagnosticata la malattia della loro bambina) e dalla cooperativa Il Melograno, si intitola "A casa insieme". "L’evento grazie alla presenza di diversi attori del territorio, intende promuovere uno sguardo congiunto frutto delle reciproche competenze e esperienze, che possa tradursi nella progettazione di un servizio per le famiglie, dalla mappatura delle risorse locali all’idea di una home visiting, in un’auspicabile risposta ai loro bisogni", aggiunge Marta.

Una ricerca disperata

Sofia, che oggi ha 6 anni e mezzo, è nata con  una malattia genetica rara nell’ambito delle Tubulinopatie. Una malattia che non lascia scampo ma che ha visto subito la giovane coppia decisa nel non arrendersi di fronte alla diagnosi, nè di fronte alla burocrazia. Hanno cercato il meglio per la loro Sofia. Ricerche tra amici, specialisti, la rete che ha portato la piccolina fino a Tel Aviv per iniziare un preciso percorso di fisioterapia. Ma Marta non vuole che quanto ha vissuto lei lo debbano vivere altre mamme, papà e fratelli. Anche per le diagnosi più infauste ci deve essere sul territorio una risposta, già nella fase 0-2 anni, per il benessere del bimbo e di tutta la sua famiglia. Purtroppo, anche sul territorio di Monza e della Brianza manca una vera e propria mappa che aiuta i genitori a orientarsi: a chi chiedere, che cosa chiedere, che servizi ci sono anche per gli altri figli. Marta e Gabriele lo hanno vissuto sulla propria pelle quando la piccola Sofia è venuta al mondo.