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Sabato, 13 Agosto 2022
Raccolta fondi

Una raccolta fondi per aiutare Achille, un bimbo nato con una malattia rarissima

Si chiama Malattia di Norrie e colpisce un bambino ogni 5 milioni

Mamma e papà non si sono mai arresi di fronte a quella diagnosi. Pochi giorni la nascita del loro bimbo è arrivata la doccia fredda: il piccolino aveva la Malattia di Norrie, una patologia che colpisce un bambino ogni 5 milioni. Una vita iniziata sotto il segno della battaglia quella del piccolo Achille Losa, di Calolziocorte (nel Lecchese), che tra pochi giorni compirà 5 mesi e che con la sua storia ha commosso e mobilitato anche i monzesi e i brianzoli.

Mamma Sara e papà Simone aspettavano con ansia l'arrivo di quel figlio tanto desiderato e, come tutti i genitori, per lui sognavano un'infanzia fatta di salute e di giochi. Ma, purtroppo, il destino è stato beffardo e Achille è uno dei pochissimi bambini al mondo affetto da quella patologia. Da qui la decisione della giovane coppia di aprire una raccolta fondi per garantire tutte le cure necessarie (e molto costose) per il piccolo Achille. La comunità ha risposto generosamente: in pochi giorni sono stati raccolti oltre 210mila euro.

"Achille è nato l'1 marzo 2022, in quello che resterà per sempre il giorno più bello della nostra vita, sommerso dall’amore infinito dei suoi genitori - raccontano i genitori spiegando il perché di una raccolta fondi -. Era nato da pochi secondi ed era già affamato, cercava di arrampicarsi lungo il corpo della sua mamma alla ricerca di qualcosa da mangiare. Il 7 marzo siamo tornati in ospedale per un controllo di routine, perché nei primi giorni dopo la nascita non era stato visto il tipico 'riflesso rosso' nelle pupille del nostro bambino. Questa volta al controllo partecipa anche un oculista, che durante la visita ci comunica che probabilmente il nostro bambino ha una patologia oculare che va approfondita. Il giorno seguente ci rechiamo con urgenza in un ospedale specializzato di Milano dove eseguono un’ecografia agli occhi di Achille".

Purtroppo il referto è dei più infausti: Achille è affetto dalla Malattia di Norrie, una malattia genetica ultra rara che colpisce inizialmente solo gli occhi, ma spesso porta ulteriori complicanze, le principali sono: perdita dell’udito nel corso dell’infanzia (a partire dai 5 anni di età), fino a completa sordità; importanti difficoltà nello sviluppo cognitivo; autismo. Mamma e papà non si arrendono: vanno nei maggiori centri nazionali e internazionali, ma viene confermata la diagnosi. 

"Il nostro bambino è cieco - concludono i genitori -. Ci hanno detto che non si può fare nulla per la sua vista, ma la cosa che più ci spaventa è che dopo gli infiniti sforzi ed ostacoli che nella sua infanzia dovrà superare, un giorno si svegli e ci venga a dire 'Mamma, papà, non riesco a sentirvi tanto bene'. Abbiamo paura che il suo udito si possa spegnere piano piano ed inesorabilmente, lasciandolo senza il più prezioso collegamento che gli rimane sul mondo esterno".

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