Un libro di poesie per festeggiare l’arrivo all’agognata pensione ma, soprattutto, per donare una speranza a Nicolò e a quei bambini che come lui hanno la sfortuna di essere colpiti da una malattia non rara, ma rarissima. Si intitola “Petali” la raccolta di poesie scritta dal monzese Maurizio Ferri e che verrà presentata il prossimo 20 maggio alle 17.15 a Milano, al teatro Don Guanella (via Duprè 19), in occasione della grande festa che il monzese ha organizzato per il suo pensionamento.

Una festa all’insegna della solidarietà. I fondi raccolti verranno infatti devoluti all’associazione Più unici che rari che si occupa dei bambini affetti dalla Sindrome di Alexander. A fondarla i genitori di Nicolò: mamma Stefania (educatrice) e papà Domenico (funzionario) che dopo la diagnosi si sono visti crollare il mondo addosso. Si tratta di una malattia molto rara, che rientra nell’ambito delle leucodistrofie, che ha un decorso progressivo, solitamente fatale. Nella forma infantile si presenta con macrocefalia, idrocefalia, ritardo psicomotorio, spasticità, movimenti disordinati, ritardo mentale e crisi epilettiche. Ad oggi non c’è nessuna cura disponibile. 

"Siamo famiglie invisibili"

“Siamo famiglie invisibili - racconta Stefania, milanese d’adozione e presidente dell’associazione -. Quando i medici ci hanno comunicato la diagnosi abbiamo iniziato a cercare sulla rete, a provare ad informarci. Ma della malattia di Nicolò nel 2014 si sapeva poco o nulla. In Italia non esiste neppure un registro, non sappiamo quanti casi attualmente ci sono in Italia e quanti di questi bambini e adulti sono ancora in vita”. Quando la patologia colpisce in età pediatrica è devastante. “Noi l’abbiamo scoperta quando Nicolò aveva circa 9 mesi - prosegue -. Si è aperto un mondo a noi sconosciuto. La sindrome di Alexander è una malattia rarissima, da poco sono stati avviati progetti di ricerca e un nuovo studio americano arriverà presto in Italia. Ma nostro figlio non potrà farne parte, perché rientrano solo i bambini con questa sindrome che riescono ancora a deambulare”. 

Oggi non c'è una cura

Purtroppo le condizioni di Nicolò negli ultimi due anni sono peggiorate. Il bimbo non riesce più a stare seduto autonomamente, si alimenta tramite la peg, non parla e presenta un ritardo mentale. Ma Nicolò è soprattutto un bambino solare e che ama la vita. “È grandissimo il dolore delle famiglie - prosegue Stefania -. Solo chi lo vive personalmente lo può capire. La nascita di Nicolò ci ha portato un’immensa gioia. Il coronamento di quella famiglia che tanto desideravamo. Prima la nascita di Giorgia che ha 11 anni, poi l’arrivo del fratellino. Lo ha desiderato tanto, fantasticava all’idea di poter giocare e divertirsi con lui. Ma non è stato possibile”.  La diagnosi che ha portato sconforto e solitudine anche perché di questa malattia pochissimo si sapeva 8 anni fa e poco si sa ancora oggi. “Prima abbiamo aperto una pagina Facebook per cercare altre famiglie che stavano affrontando il nostro medesimo calvario – conclude -. Poi la decisione di aprire l’associazione per sostenere la ricerca che, se magari non potrà aiutare direttamente mio figlio, potrà certamente aiutare tanti altri bambini”.