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"Mia figlia ha la Sindrome di Charge, ma dopo quella telefonata non è più stata sola". La storia di Giulia

La testimonianza di una madre che lotta giorno dopo giorno e che a Lesmo ha trovato un aiuto concreto

Cosa succede quando, a un paio di mesi dalla nascita della tua bambina, scopri che ha una rara malattia? Cosa succede quando la tua vita lavorativa e familiare è scossa da un vero e proprio tsunami impossibile da prevedere? Cosa succede quando la soluzione ai tuoi problemi è letteralmente dall’altra parte d’Italia? 

Lo abbiamo chiesto a Elisabetta, una madre che, da ormai sette anni, si occupa a tempo pieno di Giulia, sua figlia, alla quale è stata diagnosticata la Sindrome di Charge. 

La sua testimonianza può essere d’aiuto e di speranza per altre famiglie alle prese con bambini sordociechi o pluriminorati psicosensoriali. Per questo vi raccontiamo la storia di Giulia dal punto di vista della sua mamma.

Giulia: una bambina da un passo alla volta

Giulia è nata con diverse disabilità: una sordità grave da entrambe le orecchie, problemi alla vista su entrambi gli occhi e un ritardo psicomotorio. Ecco quale tsunami si era abbattuto sulla famiglia di Elisabetta, composta anche dal papà di Giulia e dal fratello Leonardo. Ma proprio dalla forza del legame familiare, Elisabetta è riuscita a guardare avanti. L’obiettivo era chiaro, seppur offuscato dal dolore: focalizzarsi su Giulia e su ciò che le poteva servire. Lasciò quindi il lavoro, diventando una casalinga caregiver a tempo pieno e facendo suo il motto “un passo alla volta”.

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L’importanza del primo contatto con la Lega del Filo d’Oro

Bastarono, in realtà, quattro giorni, per ritrovare un filo di speranza. Tramite internet, Elisabetta scoprì che esisteva, in Italia, un riferimento assoluto per la sordocecità e la pluriminorazione psicosensoriale. Fu così che conobbe la Lega del Filo d’Oro, trovando, a poca distanza dalla sua Milano, subito dopo la vicina Monza, una delle sedi territoriali della Fondazione, il Centro Socio Sanitario Residenziale di Lesmo (MB). La prima telefonata, a detta della stessa Elisabetta, fu letteralmente salvifica.

“Chiamarli ti fa sentire il cuore più leggero. Trovi persone che ti capiscono, che ti accolgono e ti promettono di prendersi cura della tua bambina. Dà molta speranza.”

Da Lesmo, il passo successivo fu quello di visitare la sede nazionale della Lega del Filo d’Oro a Osimo (AN), una struttura all’avanguardia in termini di assistenza, educazione e riabilitazione.

Un lavoro quotidiano fatto di progressi e voglia di vivere

Ed è stato qui, in questo mondo a sé, che in sole tre settimane, la promessa fatta durante quella fatidica telefonata, venne mantenuta. Giulia e la sua mamma vennero accolte a braccia aperte, con un abbraccio non solo fisico, ma soprattutto emotivo. Qui, forse per la prima volta, qualcuno vide Giulia per quello che era: una bambina. Qui si concentrarono sui suoi punti di forza, piuttosto che sulle sue difficoltà. Le giornate prevedevano terapie e attività divertenti che aiutassero Giulia a sviluppare le proprie capacità, cosa che portarono da subito tantissimi progressi. Anche in questo caso le parole di Elisabetta sono significative.

“Ti prendono per mano, si affronta insieme il viaggio e tu non sei più sola.”

Oggi Giulia ha sette anni, frequenta la 1° elementare con il sostegno di un’assistente dedicata alla comunicazione, è una bambina con una grande voglia di vivere, sempre molto serena e felice. È vanitosissima, nel suo giocare a vestirsi da principessa, e ama la musica, tanto da ballare e avere un ottimo senso del ritmo, gioca con le bambole, guarda cartoni animati e legge persino libri molto semplici. 

Il rapporto con il fratello di 12 anni, inizialmente difficile, oggi è sostanzialmente alla pari, con momenti di complicità nel loro divertirsi insieme con i videogiochi, o giocando a nascondino, con la palla o a farsi gli scherzi, e occasioni di litigio, tipiche tra qualsiasi fratello e sorella, nelle quali Giulia riesce a far valere il suo essere una bambina tosta e senza paura. Un rapporto, il loro, cementificatosi paradossalmente in un periodo tanto delicato come quello della pandemia e dei vari lockdown che li ha costretti, come tutti, in casa.

Un riferimento per oggi e per domani: gli operatori della Lega del Filo d’Oro

Insomma, la Lega del Filo D’Oro ha aiutato Giulia e ha supportato la sua famiglia grazie all’impegno quotidiano di tanti operatori e volontari che l’hanno letteralmente presa per mano e le hanno fatto scoprire che di possibilità ce ne sono tante, anche relativamente a ciò che più preoccupa oggi Elisabetta: il futuro di Giulia nel “dopo di noi”. 

Ma il merito di questa ritrovata speranza è anche delle persone che, negli anni, hanno contribuito alla crescita della Fondazione, permettendole di aprire nuove sedi in tutta Italia come il Centro di Lesmo, così da poter coprire e assistere sempre più persone, bambini, adolescenti e adulti, con quel tipo di disabilità.

Aiutare la Lega del Filo d’Oro con un gesto semplice e gratuito

Questo contributo si può concretizzare nella sottoscrizione del 5x1000 a favore della Lega del filo d’Oro (C.F. 80003150424), in occasione della dichiarazione dei redditi annuale. A lanciare l’appello è Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro.

“Con i fondi del 5x1000 si potrà programmare l’apertura di nuove sedi in Italia e completare i lavori per l’ampliamento del Centro Nazionale di Osimo, la soluzione alle esigenze dei nostri ragazzi che diventano grandi e la risposta al “dopo di noi” per tanti genitori. Abbiamo ancora tanto da realizzare, ma con un gesto semplice e gratuito tutti potranno contribuire a regalare un futuro ricco di speranza ai nostri utenti e alle loro famiglie.”

Sul sito dedicato tutti i dettagli per destinare il proprio 5x1000 a Lega del Filo d’Oro (C.F. 80003150424) e farlo diventare #uncontattochevale.

Anche grazie a questo, oggi Giulia sorride e, in quel sorriso, Elisabetta trova ogni giorno  risposte e stimoli per andare avanti con fiducia.

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