L'appello di Alessia e Giusi: dalla Brianza a Bagheria unite per ricominciare a vivere

Alessia e Giusi non si conoscono personalmente. Quasi 1.500 km le dividono: Alessia Corvaia ha 22 anni e vive a Nova Milanese, Giusi Calò ha 34 anni e vive a Bagheria in provincia di Palermo. Entrambe studiano, cercano di avere una vita sociale e carica di interessi, ma il loro destino è accomunato dall’Atassia di Friedreich una patologia che colpisce il sistema nervoso e alcuni organi. Entrambe, sostenute dalle famiglie, adesso si battono per poter avere quel farmaco - Omaveloxolone, venduto con il marchio Skyclarys – che l’Ema già un mese fa aveva approvato e che adesso è in fase di approvazione anche dall’Aifa. Ma, a quanto pare, il percorso all’Agenzia italiana del farmaco è più lungo rispetto a quanto inizialmente ipotizzato, ma purtroppo la patologia avanza.

Così che Alessia e Giusi, attraverso la determinazione anche delle rispettive famiglie, si uniscono e lanciano un appello affinché i tempi di approvazione si velocizzino. “Non appena ho conosciuto la storia di Alessia e la battaglia che stava portando avanti sua mamma Katia, anche io e mia moglie ci siamo uniti - racconta a MonzaToday Francesco, il papà di Giusi -. Ho inviato email alle istituzioni, persino alla presidente del consiglio Giorgia Meloni. Poi, quando un mese fa ho saputo dell’approvazione del farmaco da parte di Ema, ho iniziato a inviare email anche all’Aifa. Non solo: mi sono messo in contatto attraverso il numero verde. Chiamo pressoché ogni giorno, ma la risposta è sempre la stessa: mi dicono che dobbiamo avere pazienza, che dobbiamo aspettare anche un po’. Ma ad oggi di tempistiche non ne abbiamo ricevute”.

E intanto Giusi, così come Alessia, prosegue la sua quotidiana battaglia contro i dolori e contro la malattia. “La patologia è stata scoperta 20 anni fa - prosegue Francesco Calò -. Da una caduta, alla quale sono seguiti esami più approfonditi. A quel punto abbiamo scoperto che Giusi aveva l’Atassia di Friedreich. Ha iniziato ad avere problemi di deambulazione, a muoversi con le stampelle poi a 18 anni è finita sulla sedia a rotelle”.

Giusi, così come Alessia, è battagliera. “Ha studiato. Ha conseguito la laurea triennale al Dams e adesso sta studiando per la specialistica, pratica hockey sulla carrozzina elettrica”, ha aggiunto papà Francesco. Intanto la patologia avanza e Francesco attende con ansia – così come fa a Nova Milanese Katia – quel farmaco che negli Stati Uniti ha dato risultati molto importanti facendo recuperare parte della mobilità anche a pazienti che non riuscivano più a muovere le mani. “Mi auguro che arrivi presto la bella notizia che il farmaco è disponibile con il Sistema sanitario nazionale - prosegue -. Viviamo con la mia pensione di operaio e non posso permettermi  30mila euro al mese per la terapia. La malattia di Giusi, anche se lentamente, sta avanzando. Mia figlia riesce a impugnare le posate, ma ha bisogno di aiuto di mangiare”.

Una richiesta che, per l’ennesima volta, viene lanciata ancora dalla Brianza, dalla mamma di Alessia. Un appello che era stato accolto anche dal consigliere regionale della Lega Alessandro Corbetta che si era fatto portavoce della richiesta attraverso Aifa, ma gli era stato riferito che “per quanto riguarda l’aspetto scientifico l’approvazione è in fase avanzata, mentre ci sono ancora da risolvere questioni amministrative in capo all’ente. Il mio augurio è che tutto si risolva nel più breve tempo possibile”. La redazione di MonzaToday nei giorni scorsi ha inviato un’email ad Aifa per avere aggiornamenti in merito alla vicenda, ma ad oggi non abbiamo ricevuto risposte.