La mobilitazione (anche della politica) per fare approvare il farmaco per Alessia

“Appena sono venuto a conoscenza della storia di Alessia mi sono subito mobilitato. Ho contattato Aifa per cercare di capire la vicenda  e poter quindi  assicurare quel farmaco alla ragazza di Nova Milanese e agli altri malati. Da Aifa mi è stato riferito che per quanto riguarda l’aspetto scientifico l’approvazione è in fase avanzata, mentre ci sono ancora da risolvere questioni amministrative in capo all’ente. Il mio augurio è che tutto si risolva nel più breve tempo possibile”.

A parlare alla redazione di MonzaToday è Alessandro Corbetta, capogruppo della Lega in consiglio regionale. Il leghista brianzolo, rimasto colpito dalla vicenda di Alessia Corvaia, si è attivato per regalare un lieto fine a questa vicenda. Alessia ha 22 anni e da 7 lotta contro la Atassia di Friedreich una patologia che colpisce il sistema nervoso e alcuni organi. Una grave patologia progressiva che Alessia ha scoperto quando era una ragazzina. Sua mamma Katia ha lanciato un appello alle istituzioni chiedendo che il farmaco per la cura di questa malattia, già approvato dall’Ema (Agenzia europea per il farmaco), venga adesso approvato anche dall’Aifa (Agenzia italiana per il farmaco). Il farmaco in questione è l’Omaveloxolone, venduto con il marchio Skyclarys, è un farmaco utilizzato per il trattamento dell'atassia di Friedreich. Ad oggi in Italia, senza il via libera dell’Aifa, non viene distribuito dal sistema sanitario nazionale. Curasi con i propri mezzi sarebbe impossibile: la terapia costa circa 30mila euro al mese. 

La mamma di Alessia non si arrende e chiede direttamente un interessamento anche al presidente del consiglio Giorgia Meloni. Sa che quel farmaco negli Stati Uniti ha fatto miracoli, anche in persone dove la malattia stava galoppando velocemente. È per questo che non vuole far spegnere le luci della ribalta mediatica sulla storia di sua figlia. “Sono in contatto con alcuni ragazzi americani che hanno la malattia di Alessia e assumono quel farmaco - aveva spiegato alla nostra redazione -. I risultati ci sono. Una ragazza ha iniziato a prenderlo a luglio: non aveva più forza nelle mani, era costretta persino a farsi imboccare. Adesso riesce a mangiare da sola”.

Per Katia questa è una lotta contro il tempo. “Purtroppo negli ultimi giorni le condizioni di Alessia sono peggiorate - aveva aggiunto -. Di notte non riesce più a dormire dai dolori e, naturalmente, questo incide anche sulla qualità della sua vita. Di giorno è stravolta e i dolori non la abbandonano e non riesce a studiare. Sta tutto il giorno sulla sedia, non ha la forza neppure di camminare anche se qualcuno la aiuta non riesce ad alzarsi e a fare qualche passo”. Alessia è sconfortata e soprattutto terrorizzata. L’avanzamento della malattia, che nelle ultime settimane sembra aver schiacciato il piede sull’acceleratore, la paralizza e la sconforta. E naturalmente la sua paura contagia anche mamma e papà che lanciano un appello alle istituzioni. “Fate in fretta, che cosa aspettate? Come Alessia ci sono molti altri ragazzi che aspettano con ansia quel farmaco”. Quelle pastiglie che, assunte 3 volte al giorno, potrebbero cambiare la vita di questi ragazzi aiutandoli a guardare al futuro con più serenità.